Apro questo topic perchè ritengo importante la questione e anche perchè sto partecipando con dolore alla notizia di un mio amico che ha scoperto di essere vittima di una rarissima malattia. Il sistema sanitario nazionale, non riconosce in molti casi queste patologie rare, il paziente oltre al peso mentale e fisico, deve sobbarcarsi per intero visite mediche specialistiche, esami e medicinali La ritengo una grande ingiustizia, alla quale però, si può provare a porre rimedio, alleviando, almeno per la parte economica le enormi sofferenze delle Persone colpite. Esiste una raccolta di firme che, mi è stato assicurato è gestita con la massima serietà, sta tentando di far riconoscere al sistema sanitario nazionale/regionale, i diritti delle persone che hanno avuto la sfortuna di "inciampare" in queste patologie. Se tutti firmiamo, se facciamo spazio alla nostra sensibilità di esseri umani, le cose si possono cambiare, ecco perchè non vi invito solamente a firmare, ma anche a farvi portavoce dell'iniziativa. E' sufficiente segnalarla ad un collega, ad un amico. Se anche loro, oltre che firmare spargono la voce è possibile raggiungere importanti risultati. La faccio breve perchè non voglio essere il solito prolisso.. Il link è questo: http://dirittinonregali.altervista.org/ Per il caso specifico di questo mio Amico, vi prego di inserire nello spazio riservato alla patologia, la dicitura: SIRINGOMIELIA Vi ricordo che spuntando l'apposita casella, c'è la possibilità di rimanere anonimi. Vi prego di partecipare! E' un modo per cercare di migliorare la vita a chi ha avuto una tegola sulla testa più grande di quanto si ci possa immaginare. Grazie!!! Sono certo che la nostra Community saprà distinguresi E' gradito, se lo desiderate, anche un Vostro commento sulla tematica. EDIT: "Accolgo e sottoscrivo in pieno l'invito di Pietro! Firmiamo tutti questa petizione in quanto è assolutamente ingiusto che lo Stato non riconosca forme rare di patologie. Proprio perchè rare dovrebbero avere il dovuto riconoscimento al pari di tutte le altre! BMWpassion sostiene questa petizione ed è vicino a tutte quelle persone sfortunatamente colpite da una malattia." Paolo "RossoCorsa"
stessa mia situazione, quello che ho non è riconosciuto dal SSN, quindi mi tocca pagare e tanto pure /emoticons/sad@2x.png 2x" width="20" height="20" />
direi che invece che autorizzare rimborsi per rinoplastiche o mastoplastiche additive ai parenti dei nostri politici.... questo mi sembra più che ragionevole. Tagliassero i fondi di la se servono soldi /emoticons/wink@2x.png 2x" width="20" height="20" /> Anzi ti dirò di più, che venissero a tutti loro queste cose rare, e firmo la petizione per non dare fondi /emoticons/biggrin@2x.png 2x" width="20" height="20" />
Sono quelle cose che proprio non riesco a capire, se uno ha già la sfortuna di inciampare in una di queste patologie rare, non vedo perchè il SSN debba lasciare a se stesso il malcapitato, mi sa di presa per i fondelli. Il diritto alle cure dovrebbe essere garantito.. anche chi si becca la malattia rara ha pagato e paga le tasse
